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僕が診断をもらったとき、母は「うちの子を障害者扱いするんですか!」と泣き叫びました。
母にとっては「障害」という言葉がそれほど衝撃的だったということなのでしょうね。

障害とは、そもそも何でしょうか?

障害には一次障害と二次障害があります。特に、当事者を苦しめるものや、生活に支障の出るものを障害と言います。周りが大変だから障害だとか、障害だから良くならないとかいうことは、決してありません。

聴覚や視覚は、研究も進んでいて補聴器や眼鏡があります。しかし、発達障害の場合、まだまだ研究も進んでおらず、社会の理解もあまり得られていません。支援ツールも随分と作られていますが、眼鏡や補聴器と違って、「人が話をしているときにスマホをいじるな!」「そんなおもちゃみたいなもの、職場に持ち込むな!」というように叱責されることも残念ながら少なくないようです。

そのため、まずは発達障害であるということを本人や家族が認識し、二次障害を防止するとともに、支援ツールの活用や適切な心理支援を行うことが大切だと、僕は思います。

もし「障害ではなく、脳のタイプの違いだ」と認識しても支援が受けられるなら、それが一番だと思います。しかし、実際問題として、日本はまだまだ、そういう寛容な社会になるには時間がかかりそうですよね。

今のところは、発達障害も「障害」に分類されるのが自然なことかなあ、と思います。

それに、「僕は障害者じゃない!」と主張する気は、僕にはありません。
それは障害を持つ人に対して失礼のような気がするのです。

障害があるのは、悪いことではないですよね。
大切なのは、何かしてもらったら感謝を表現することと、自分が周りに何を返していけるか考えることだと思います。

僕は、僕と同じような悩みをもつ子供たちのためのツールデザインを続けていくことが、自分が周りにできることだと思っています。
明日から一週間、また、子供たちのために頑張ります。



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りんこさん、コメントありがとうございます。
公開コメントですので、引用返信させていただきます。


> 療育施設に通えることは幸せなことなんですね。初めての子育てで、初めて広汎性発達障害という言葉を耳にして、保健士さんや小児科の先生が勧めてくださるがままに突っ走って来たので当たり前のように思っていました。
> けれど私の住む地域は小学生に上がると、療育施設がなくなってしまうとのこと。今のうちに受けられるものは受けていきたいと考えています。
> 娘は今通っている療育施設や幼稚園、お友達は好きなようですが切り替えがうまく出来ません。自分がやりたい時にやりたいことが出来ないと全てが嫌になってしまうようです。
> しゃがみこんで立つことすら嫌がります。
> 雨樋さんはそんな経験がありましたか?
> どのような対応や言葉が受け入れやすいのでしょうか?
> また質問ですみません!
> もし経験があれば聞かせてください。


療育を受けられるのを当たり前のように思ってしまったのは、仕方のないことだと思います。
例えば電気なども、生まれたときからあるから当たり前のように思ってしまいます。しかし、日本で初めて電気が通ったときなどは、きっとみんな感動して、ありがたがったことでしょう。僕も停電が復旧したときなどは、電気に対して本当に感謝したものです。これと似ているような気がします。

今はまだ、小学校に上がると療育がなくなる地域もありますね。放課後等デイサービスなどの施設が、もっと普及していくといいのですが。

僕も切り替えは苦手ですね。お嬢さんは未就学とのことですから、切り替えられるようになるには時間がかかると思います。言葉がけというよりは、しゃがみ込んでしまった自分のショックな気持ちに寄り添ってもらって嬉しかった経験があります。泣いていたので、嬉しいと伝えることは残念ながらできませんでしたが。

「そうだね、やりたかったね…」となでてあげながら「でも〇〇ならできるよ」とか「明日やろう」とか、そんなふうに言葉がけしてあげたり、それでもダメな場合は立ち直るのを待っていてあげたりしてはいかがでしょうか。


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